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ステロイドパルス治療を始めるきっかけ
IgA腎症になって

今まで、IgA腎症なんて病気聞いた事もなかった。
まさか、自分が腎臓病(IgA腎症)になるやなんて…
親も親戚も腎臓が悪い人はいない。
なんで私が!ってめっちゃ思った。
毎日泣いた。

今まで通りに普通に食べれなくなった。
友達とも一緒のように食べれない。
将来を不安に感じた。

逕サ蜒柔convert_20110721202519IgA腎症についていろいろ調べた。
旦那がすごく懸命に調べてくれた。
本を買ってくれたり、ネットで調べたり、
私より詳しく調べてくれた。

いろんな人のブログも読んだ。
病気を患っていても、元気で前向きに
頑張っている人がたくさんいた。
めちゃ励まされた。

自分も頑張らな。
やりたい事だってたくさんある。
こんな事でへこたれてたらあかん。
どんどん悪くなってしまう。
自分の病気を受け入れて、
この病気と一生付き合っていかなあかんねん。

それから、自分の病気(IgA腎症)とちゃんと向き合って行こうと決めた。



ステロイドパルスを始めるきっかけ

「このままだと将来、人工透析です。
今後、もし子供が欲しいのなら、絶対治療した方がいい。」と診断されたから。
治療せずの出産は、腎臓を悪化さしてしまう。
IgA腎症を診断されたのは、結婚する3ヶ月前。
結婚して子供だって欲しい。

数ヶ月前、慢性腎炎と診断された時、病院で栄養指導を受けた。
栄養指導の先生に、出産について聞いた。
「子供の事は、主治医に言わない方がいい。嫌がるから。」
ショック過ぎて何も言えなかった。
もう少しだけ他に言い方あってもいいんちゃうん…
家に帰ってめちゃ泣いたわ。

IgA腎症と診断された時、主治医に聞いた。
先生は「IgA腎症の人でも、子供産んでる人は何人もいる。全然大丈夫」って
言ってくれた。
涙が出た。
ステロイドパルス治療をする事をその場で即答した。


ステロイドパルス治療をして

治療前と治療後では、
結果は歴然の差。
今は治療中で、今後はどうなるか分らないけど、
「このまま良くなっていくやろう!」と願い、
「毎日良くなれ~良くなれ!」と薬を飲みながら腎臓に念を送ってる。

とりあえずは、ステロイドパルス治療をして本当によかったと思ってます。

腎生検だけは、もう二度とやりたくないね…
めちゃしんどかった=3
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[2011/07/21 20:31 ] | ステロイドパルス入院 | コメント(3) | トラックバック(0)
退院
ヤッター退院じゃ


6月21日から入院し、ちょうど1ヶ月
本日やっと退院です♪


今後、1年間自宅での薬の服用になる。
今日からは、2日に1回のステロイドを飲む。
1日置きなので、忘れそうやわ~
「薬の飲み忘れは命にかかわるょ」って主治医に~
コワッ!!


扁桃腺摘出という初めての手術に、大量のステロイド…
主治医からは、いろんな副作用の事を聞き、
初めはどうなる事やらと不安でいっぱいやった。

扁摘後1週間くらいは、声も出せず、食事もできず、痛いばかりやったけど、
パルス治療になってからは、とりあえず暇でしかなかったなぁ~。

4人部屋  (↓↓ココ マイ部屋)
逕サ蜒・001_convert_20110721081038逕サ蜒・002_convert_20110721081210

最近では、入院生活にも慣れ?
看護師さんや、他の患者さんたちとも仲良くなってきたのに…
特に同室のおばちゃん2人とは、毎回お互いの食事を見せ合ったり、
外の景色見ながら、「食べて元気になろう!」と励ましあったり、
3人全く違う病気やけど、お互いの病気の事をよく話し合いました。
体調はすごくしんどそうやのに、いつも明るく振舞って、
おしゃべりをしてくれるおばちゃん達にいつも元気もらってたな。

逕サ蜒・004_convert_20110719120154
5階からも景色もよかった。
遠くの方に、WTCや天保山の観覧車(夜になるとライトアップされる)
頑張れば梅田スカイビルも見えた。
何か名残惜しくなってきたなぁ~


とりあえず、3クール目点滴も無事終了し、検査結果も良好♪
今の所普通に元気♪
今後、徐々に副作用も出てくるらしいけど…
不安な事はあんま考えず、
楽しい事だけ考える様にしよ♪




大切な友人達へ

いつもいつもありがとう!
みんなからのメール・言葉はかなり励まされる。
次会う約束とかあると、待ち遠しくてたまらへんね。

遠い所からお見舞い来てくれたり、
やたら難しいクロスワード持って来てくれたり、
やたら大量に“ONE PIECE”持って来てくれたり、
草加せんべいの里から、お盆に帰るから会おうね♪って言ってくれたり、
ハワイが大好きでウクレレ習いに行ってたり、
残業で死に掛けてたり…

みんな優しくて大切な友達
めちゃ感謝しています。
ほんまありがとう!




4:00 覚醒
    退院やからテンション上がり過ぎたのか4時に目覚めてもた。
    退院は、お昼ごはん食べてからやから、ゆっくり退院準備していこう
 


8:00 朝食 

 黒糖パン2枚 マーガリン 牛乳 スイカ
逕サ蜒・003_convert_20110721080903




12:00 昼食
    今日は土用の丑の日か♪

 うな丼 大根煮 焼きナスの味噌だれ 小松菜おひたし マクトンプチゼリー2個
逕サ蜒柔convert_20110721122213


13:00 退院



本日の夕食
 
土用の丑に「う」のつく物を食べると、元気になるらしい。
今日は昼もうなぎ食べたのに、
またうなぎ…
 
(概算です)
 たんぱく:14.7g
 塩分  :1.3g
 カロリー:435kcal

 うな丼(ごはん150g) もずくとキュウリのポン酢和かけ きんぴら
逕サ蜒・006_convert_20110721194649

逕サ蜒・005_convert_20110721194808
 旦那のゴハン→
  うな丼
  キュウリとじゃこの春雨
  うまき
  そうめん
[2011/07/21 10:05 ] | ステロイドパルス入院 | コメント(4) | トラックバック(0)
ステロイドパルス 3クール目 点滴3日目
明日退院になりました

やっと退院や~
検査結果も良好やったし、
後は、自宅で薬の服用。 
副作用も、今の所顔に吹き出物ができているくらいで、
今んとこ他には気にならへんかなぁ。
1ヶ月長かったぁ=3
暇やったぁ=3

潜血     +-
蛋白     +-
血糖     83
クレアチニン 0.68




6:00 起床
    隣に昨日入院してきたおばぁちゃん…
   (15日置きに点滴の為入院してるらしい)
    夜中数回、ガサガサ…ガタガタ…独り言…
    それを30分程繰り返し…
   
    ヤバイ!このまま2時に目覚めてしまうのか!って心配してたけど、
    知らん間に寝れてたわ=3
    いつも通り1時間おきに目覚めて、寝ての繰り返しやったけど~

逕サ蜒・001_convert_20110720075724
    このガサガサおばぁちゃん(88歳)話すといい人やねんけどな~
    自分で作ったマスコット人形を看護師さん達にあげたり、
    すごく気のいいおばぁちゃん。
    私もペンちゃんもらった♪(最新作らしい)
    こんなに細かいの作れるのスゴイよね!

   


10:10 点滴(1時間)
      3クール目 これで最後の点滴=3 
      もう点滴嫌じゃ~
      今日も痛かった~
逕サ蜒・001_convert_20110720111829逕サ蜒・002_convert_20110720111949

   




逕サ蜒・003_convert_20110717085449
←う”~ん難しい  
  
  この前友達が持って来てくれた
  クロスワード。
   (遠い所ありがとう
   頑張ってるけど分らんわ~
   頑張って解くわ!!
 



逕サ蜒柔convert_20110717131036
これも持って来てくれた→

かわいいミニトート
めっちゃ使わせてもらってるょ♪







逕サ蜒・002_convert_20110717085308
  前に友達がくれた「レタスクラブ」
  年間購読してるらしく、
  入院中暇つぶしになるやろ~
  と大量にくれた。
  これ見て料理の勉強するわ♪






8:00 朝食

 食パン2枚 マーガリン 牛乳 
逕サ蜒柔convert_20110720081720




12:00 昼食

 ごはん200g 鶏と玉子のそぼろ さつま芋のレーズン煮 マクトンプチゼリー2個
逕サ蜒・003_convert_20110720122235




18:00 夕食

 ごはん200g さば南蛮 菊菜と人参和え物 南京バター煮 低たんぱくビスコ2個
逕サ蜒・004_convert_20110720192043

[2011/07/20 11:27 ] | ステロイドパルス入院 | コメント(2) | トラックバック(0)
ステロイドパルス 3クール目 点滴2日目
ぜぇーったい無理!! 

20110711-8im4dnpg3yy6rim9pw896wi8ht.jpg
「高飛車」 2011年7月16日オープン!!
                                  in富士急ハイランド
          

“ギネス級の落下角度”らしいけど…
無理!無理!無理!
角度おかしいやん!
それよか、ディズニーランドの方がいいょ




3:30 頃…トイレに行きたくなり、行ったら、
    寝れなくなった…
    寝転んでいたら寝れるやろ~と思い
    ベッドでコロコロしていたけど、やっぱ寝れん!
    睡眠薬でも、もらえばよかったんやろぅけど…
    頑張ったけど、諦めた。
    恐るべしステロイド




6:30 採血 
    苦手~
    今日のん痛かったなぁ=3


        


逕サ蜒・001_convert_201107191034539:30 点滴
  

    キィィーッ  


    めっちゃ痛い!


    看護師さん→「ごめ~ん 痛かったでしょ 思いきりが足りなかった~」
    いやいや思い切ってやってくれよ=3

    点滴怖いよ~  






ビーズアクセ(指輪)
逕サ蜒・006_convert_20110714115716
暇なので、
手元にあった残り物のビーズで作ってみた。
レシピとかないから適当に作ってみた。

意外と上手くできたんちゃうん~

自分で言うなよ


逕サ蜒・007_convert_20110714115829
   調子乗って付けてみた。

   うん…特に何もない…









8:00 朝食

ぶどうパン2枚 マーガリン 牛乳 もも缶
逕サ蜒・001_convert_20110719081054





12:00 昼食
 
 ごはん200g 蒸し鶏ネギソース キャベツ添え
 五目煮豆 白菜水煮 マクトンゼリー2個
逕サ蜒柔convert_20110719122350





18:00 夕食
    しょう油苦手… 

 エビピラフ 野菜のしょう油和えしょうが風味 
 ベーコンポテトサラダ 低たんぱくビスコ2個
逕サ蜒・003_convert_20110719181800




10:00 就寝
    
    外見たら、少し風吹いてそう。   
    台風6号 今日の夜から明日朝にかけて来るらしい。
    心配やね。
    
[2011/07/19 11:31 ] | ステロイドパルス入院 | コメント(3) | トラックバック(0)
ステロイドパルス 3クール目 点滴1日目
逕サ蜒・001_convert_20110715081308
ベッドの上で一人…

朝から泣いてもぉたわ~

ほんまこのマンガには、
毎回泣かされるわ=3



前に友達が、“ONE PIECE”の雑誌を
やたら大量に持って来てくれた。
(ほんまたくさんありがとぅ

それがきっかけで、旦那が
コミックを1巻から買ってくれた。
毎日2冊ずつ持ってきてくれる。

以前にも読んだ事はあったけど、
何回読んでもえぇわ!
毎回感動するわ!


ちなみに・・・
USJで“ONE PIECE サンジの海賊レストラン”
2011年9月4日まで期間限定オープンするらしい
ちょっと行ってみたいなぁ~





6:00 起床
    朝から雨ふってる。
    台風来てるらしいもんね。

    昨日の夜はすごく気分が悪かった~
    今朝はすっかり治っていたけど、
    まっ、そんな時もあるか=3





8:00 朝食

 食パン2枚 マーガリン 牛乳 巨峰
逕サ蜒・002_convert_20110718081202





9:30 点滴

逕サ蜒柔convert_20110718105234
   
  
  めちゃ血出てるんですけど…
   


何か上手く点滴落ちなくて、
針の上から何回も押され
ちょっと痛いんですけど…
さらに上からガンカンにテープ巻かれ
痛いんですけど…
いつもは40分くらいで終るのに、
70分もかかったわ





12:00 昼食

 ごはん200g えびとじゃが芋のチリマヨ なめこおろし和え 
 はくさいともやしのおかか和え マクトンゼリー2個
逕サ蜒・001_convert_20110718122607






18:00 夕食

 ごはん200g 鶏団子野菜あんかけ 里芋の味噌和え
 ほうれん草おひたし 低たんぱくビスコ1個
逕サ蜒柔convert_20110718181529

[2011/07/18 11:17 ] | ステロイドパルス入院 | コメント(4) | トラックバック(0)
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